Rozhovor so Zuzkou, o alopécii, o živote s ochorením a o vlasoch od cudzích ľudí

Na mojom Instagrame a Facebooku som vám písala o tom, ako som ešte minulý rok v decembri darovala vlasy. Na internete som našla výzvu, v ktorej Zuzka, ktorá trpí alopéciou, zháňa vlasy, ktoré by jej mohli ľudia darovať. Ja som jej napísala. Pretože som už dlho chcela vlasy darovať a takto, konkrétnej osobe, to bolo o to krajšie. Keďže parochne z pravých vlasov sú veľmi drahé, rozhodla sa, že si parochňu pre seba vyrobí sama.

Chcete aj vy pomôcť alebo potrebujete pomoc s parochňou? Pod rozhovorom sú všetky potrebné informácie.

Zuzku som vyspovedala o jej ochorení, o živote s ním a o tom prečo sa rozhodla spraviť si sama parochňu. Čo povedala sama sebe keď sa so svojim stavom zmierila? Od koľkých ľudí potrebuje vlasy na výrobu jednej parochne a aké vlasy sú vhodné? Čítajte ďalej a dozviete sa tiež čo je to alopécia, koľko stojí parochňa a čo robiť ak potrebujete aj vy pomoc s parochňou?

Zuzka, alopécia je dosť neznáme ochorenie, ľudia o ňom veľa nevedia. Povedz nám prosím čo je to a čo spôsobuje.

Alopécia je autoimunitné ochorenie. Teda také, pri ktorom telo napáda sebe vlastné bunky, pretože ich z nejakého dôvodu identifikuje ako cudzie. Jestvuje viacero druhov alopécie ako areata, totalis a najhoršia forma tejto choroby universalis , co je aj môj prípad.

Ako sa choroba prejavila konkrétne u teba?

Všetko sa začalo v jeden júnový deň, keď som si vzadu na hlave nahmatala malú lysinu – miesto tvaru 2-eurovej mince, bez vlasov. Vlasy mi padali aj predtým…u žien nič zvláštne, lenže toto bolo iné.
Vlasy mi padali, extrémne všetko ma svrbelo, hlavne holenné kosti, predlaktia. Nuž išla som ku kožnej, lebo ma svrbelo celé telo a vlasy padali v chumáčoch.
Záver kožnej bol, ze ma svrbí akné, určite nie vlastné telo, však ona lepšie vie ako ja, a vlasy mi vypadali preto, lebo som vegetariánka a veľa športujem…
Dostala som Pyridoxin, co je B-komplex ak si dobre pamätám a to je všetko… Mala som prísť za tri týždne na kontrolu.
Pár dní na to som už mala ďalšie ložiská, išla som k inej kožnej, no tá ma vysmiala, že nech nepanikárim, vraj to nie je nič hrozné, že vlasy ako mi padajú tak mi aj rastú nové…
Nestalo sa, keď som išla ku kožnej u ktorej som bola prvýkrát, na hlave som miesto vlasov mala šatku…
Ruky a nohy som mala rozškriabané, pretože ma telo neustále neznesiteľne svrbelo a nič voľne dostupné mi na to nezabralo. To preto , lebo to svrbenie bolo znakom že môj imunitný systém sa zbláznil…
Kožná sa zhrozila, nariadila všetky možné krvné testy, výtery. Nasadila kortikoidy a dala lieky proti svrbeniu. Konečne som sa mohla vyspať, konečne ma začala brať vážne. No bolo príliš neskoro, o vlasy som už prišla, vlak bol rozbehnutý a nikto mi nevedel už nijak pomôcť.
Išla som aj do Bratislavy k súkromnej lekárke, kde mi spravili všetky možné vyšetrenia krvi aké sa dajú u nás urobiť… no nič, nezistili vôbec nič.

Je možnosť, že ti vlasy ešte dorastú?

Povedali mi , že v mojom prípade prepukla alopécia nezvyčajne agresívne a priebeh bol veľmi rýchly, teda nemám takmer žiadnu šancu, že niekedy budem mať vlasy, obočie ci mihalnice. Pri tejto forme alopécie neprídete len o vlasy, ale aj o chĺpky, obočie aj mihalnice. Preto ten názov univerzálna.

Ochorenie určite ovplyvnilo aj tvoj osobný život. Aké boli tvoje pocity na začiatku a ako to vnímaš dnes? Ako to vnímala najbližšia rodina, priatelia a ako ťa brali cudzí ľudia?

Tak keď mi vlasy vypadali a potom aj obočie, a mihalnice a keď som sa každý deň musela pozerať na tú hlavu bez vlasov, bez koruny krásy… plakala som, veľa… tam kde ma nikto nevidel, nevedela som si na to zvyknúť.
Nevedela som si nakresliť obočie, nevedela som si nalepiť mihalnice, bola som nervózna a tak som sa snažila všelijak sa zamestnať, aby som nemala pochmúrne myšlienky. Malý syn to tiež niesol zle
Po roku a pol sme si zvykli, človek si zvykne na všetko.
Dala som si vytetovať obočie a hneď mi bolo lepšie, mihalnice si lepím iba príležitostne, väčšinou nosím šatku na hlave, je to pohodlnejšie, najmä v práci. Aj kolegovia si na mňa postupne zvykli a už ma berú úplne normálne, akoby som mala vlasy.
S priateľom sa nám to trošku tiež počas tohto obdobia pokazilo, najmä preto, že som bola stále mrzutá a nervózna. Hlavne na neho, ale ľúbime sa, tak sme to vydržali.

Čo všetko si musela kvôli ochoreniu vo svojom živote zmeniť?

Jedného dňa som sa prosto pozrela do zrkadla a povedala si no a čo…
No a čo, že nemáš vlasy…

V ten deň som prijala svoj stav, svoj vzhľad a seba takú aká som.
Povedala som si… si iná, no a čo, to vytetované obočie je x-krát krajšie ako to čo si mala pôvodné, ak si zarobíš dosť peňazí, môžeš mať každý deň iné vlasy, iné účesy… a mihalnice si hocikedy nalepíš a máš.
A najlepšie, že nemusíš sa holiť… už nikdy. Aj keď sem tam sa oholím, aj keď tam žiadne chĺpky nemám, iba tak pre ten pocit. 😀

Preplatí ti poisťovňa cenu parochne, alebo aspoň časť?

Poisťovňa prepláca 1x za rok … či vlastne dáva príspevok 30 eur 😀

Koľko stojí kvalitná parochňa z pravých vlasov?

Nuž , len tie parochne… väčšina, ktoré som mala, mi vydržali maximálne 4 mesiace, pretože neboli na denné nosenie. Mala som aj parochňu za 680 eur, krátku po plecia, bola z ľudských vlasov, kupovala som v Bratislave, v parochňovom štúdiu. 0 bodov, vlasy sa po dvoch mesiacoch zamotali od spodu. Nosila som ju denne, asi preto, možno preto, že som nemala šťastie. Mala som aj z umelých, ale mám takú citllivú kožu, že som mala pocit , že mi úplne spáli pokožku na hlave.

Prečo si sa rozhodla spraviť si parochňu sama? Kde si sa naučila urobiť si parochňu z pravých vlasov?

Ja milujem ten pocit mať na hlave vlasy. Bez nich sa cítim ako holá… doslova. Preto som sa rozhodla, že si budem tie parochne robiť sama. Dnes už takmer finišujem s mojou prvou parochňou. Viazať vlasy som sa naučila z YouTube videí.

Momentálne pracuješ na výrobe svojej vlastnej parochne, povedz nám ako ti to ide, koľko ti to trvá.

Keď som uverejňovala žiadosť o vlásky na sociálnej sieti, ani vo sne by mi nenapadlo, že sa mi ozve toľko úžasných žien, ktoré sú ochotné a svoje vlásky mi aj poslali, práve z týchto vláskov si robím parochňu. Som veľmi šťastná 😀

Od koľkých ľudí potrebuješ vlasy na výrobu jednej parochne?

Na výrobu parochne potrebujem cca 3 – 4 copíky, napríklad ak majú vlasy 45 cm ich výsledná dĺžka bude 40 cm, o veľa vlasov prídem, pretože tie kratšie vlásky musím z copíku vyberať. Pracujem na tri zmeny takže na tejto svojej parochni pracujem keď mám čas. Dokončím ju cca za týždeň.

Koľko ľudí by ti ešte mohlo poslať vlásky, aby si svoju parochňu dokončila?

Podarilo sa mi nazbierať vlásky na dve parochne, jednu si robím ja a tú druhú mi vyrába profi vlásenkár za honorár 80 eur. Takže budem mať dve parochne, ktoré by mi mali vydržať dlhšie, lebo ich budem striedať a nie nosiť tú istú každý deň, som tak rada , veľmi sa teším. Už som nemala žiadnu parochňu na hlave od októbra minulého roka. Veľmi by som chcela viac parochní 😀 to by som bola úplne, že mega šťastná.

Môžu darovať vlasy aj muži?

Mám aj mini copík cca 15 cm mužských vláskov a z tých si idem vyrobiť obočie… tak držte palce 😀

Môžeš poradiť ženám, ktoré trpia rovnakým ochorením ako získať parochňu?

Možno nejakú ženu, s ochorením ako mám ja, inšpirujem a tiež si začne vyrábať parochne. Ak ma kontaktuje veľmi rada pomôžem, prípadne dám školenie. 😀 A myslím si, že takých žien, ktoré sú ochotné sa ostrihať a darovať takým ako som ja vlásky, je viac ako som si sama myslela. Ja som ich oslovila ako konkrétna osoba a len čo budem mať parochne chystám na mojom FB príspevok kde si každá z nich nájde svoje meno a môže reálne vidieť kde išli vlásky a tiež ako sa z nich rodila parochňa.

Čo by si odkázala dievčatám a ženám, ktoré tiež trpia týmto ochorením?

Ženám a dievčatám s týmto ochorením by som iba odkázala aby svoju chorobu nevnímali ako niečo zlé, ako koniec sveta, ale aby sa snažili v tom zlom nájsť niečo dobré.

Kľudne ma môže ktorákoľvek kontaktovať na môj FB profil, či mailom, veľmi rada poradím. Napríklad najlepšie prírodné mihalnice, alebo kde si nechať vytetovať obočie, profesionálne a zadarmo 😀

Kontakt na Zuzku:

Instagram: zuzana_k_krajciova

Facebook: Zuzana Krajčiová

Mail: zuzana485@azet.sk

Aké vlasy potrebuje na parochňu, ktorú dokončuje? Blond, platinová blond, 40 cm dlhé, nezničené

Aké vlasy jej môžete zaslať? Oslovte Zuzku na jednom z troch účtov vyššie a dohodnite sa, či potrebuje aj iné farby a iné dĺžky. Vlasy majú byť nezničené.

Máte tiež toto ochorenie a potrebujete poradiť? Napíšte Zuzke, rada vám pomôže (účty sú vyššie)

Celý rozhovor a všetky fotky v rozhovore boli použité s dovolením Zuzany Krajčiovej a vzťahuje sa na ne ochrana osobných údajov.

Pridaj komentár

Zadajte svoje údaje, alebo kliknite na ikonu pre prihlásenie:

WordPress.com Logo

Na komentovanie používate váš WordPress.com účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Google photo

Na komentovanie používate váš Google účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Twitter picture

Na komentovanie používate váš Twitter účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Facebook photo

Na komentovanie používate váš Facebook účet. Odhlásiť sa /  Zmeniť )

Connecting to %s